Fascículo 1: Hogar y ocupación para personas con trastorno mental severo. Educación emocional para la familia

“Cuando quiero encaminarme en la búsqueda de estrategias que estabilicen el trastorno menta severo (T.M.S), quedo lleno de preguntas y emociones que parecen no terminar; los momentos uno tras otro sobrevienen contundentes y entonces no puedo detenerme, aunque después me percate de que no he avanzado y sólo he girado y girado sobre el mismo punto”.

Esto me dijo un profesional de Salud que quiere trabajar la psicosis.

“¡Cuando dejé a mi hijo de 50 años en un espacio protegido, volví a la vida! “

Me dijo una madre cuidadora, a quien la familia fue dejando sola y quien ya sentía que su vida llegaba a un límite.

“Algo debe poderse hacer por mi hijo? no soporto ver cómo pasan los días, uno tras otro y él en la cama, sin hacer nada”

Es el comentario de una madre, con un hijo de 24 años quien busca espacio de rehabilitación, no clínico.

En A.SALUDARTE hablar de la locura nos ayuda a entenderla. Conversaremos con residentes, familiares, equipos de cuidado, profesionales y tratantes, con todos los que somos, vamos a decirlo en nuestras palabras, le daremos una voz a esta vivencia, hablaremos de nosotros, nos pensaremos y explicaremos lo que sentimos.

Vamos a conocernos a fondo, a poner en palabras los sentimientos, a entendernos, a sentir, a aprender y manejar lo que nos inmoviliza o lleva a actuar de manera inadecuada.

La experiencia mas generalizada de las familias se puede resumir en una expresión de un padre:

“Tanto esperar ese diagnóstico, creí que cuando me dijeran con claridad lo que pasaba, yo tendría paz por fin. Que va!!! No, el primer encuentro con la psicosis nos deja tan desconcertados que simplemente no aceptamos que sea posible ¿por qué a mí?”

Todos hemos pasado por momentos en que nos sentimos derrotados y específicamente con el trastorno mental severo (T.M.S), es cierto que nos conmueve, pero su sufrimiento nos obliga a aceptar nuestra incapacidad.

Más de una vez hemos maldecido la experiencia y confundido las prioridades, pero nos hemos recogido y retomado los votos de apoyo y solidaridad, volvemos a ver en sus rostros la esperanza, y en esas palabras tan sinceras e ingenuas al ser humano.

En la construcción de los síntomas existen razones inteligentes, comprometidas, amorosas y comprensivas. Pierden importancia muchos apegos y sometimientos

que aceptamos quienes no padecemos un T.M.S con un rigor que no sopesamos y que incluso nos causa penas, nos acomodamos a muchas exigencias innecesariamente, no se trata de tirar todo al traste pero tampoco hay que someterse a todo.

Quienes estamos cerca a personas con el diagnóstico, sabemos que frente a una situación determinada, inadecuada, por ejemplo el uso de una prenda por mas de un mes sin quitársela, o a la inactividad total o a la persistencia de una idea, no valen las demostraciones científicas, las explicaciones de la razón o el concepto de los expertos, simplemente no entendemos lo que pasa.

No conocemos los argumentos que soportan comportamientos que consideramos absurdos y a partir de simplezas y cotidianidades todo parece volverse imposible, el familiar con T.M.S lo complica todo, nos impide compartir y terminamos rechazándolo, que se vaya, que duerma, que se entretenga con el computador, que juegue.

Pero podríamos preguntarnos acerca de su vida, de la forma como maneja el tiempo y sus recursos, de las explicaciones tercas y precarias, de lo que le rodea. Las respuestas están ahí, en su vida, en la calidad, en el sentido.

Al comprender la vivencia psicótica, veremos por qué ciertos comportamientos persisten en el tiempo, a pesar de largas explicaciones y por qué esta lógica no sirve para acercarnos al trastorno mental, quizás debamos aceptar que no entenderemos la sintomatología ni los contenidos de ése pensamiento.

Se ha dicho que el T.M.S tiene determinantes genéticos y químicos, un aspecto orgánico deja de funcionar y adviene el trastorno, entonces esperamos que los profesionales y las empresas farmacéuticas lo controlen.

Pensamos que la biografía pudo influir en alguna forma y como familiares que comparten el mismo sistema de comunicación, afecto, pensamiento, sabores, olores, cotidianidad podrían encontrar en que lugar se quiebra y se produce el trastorno, algo que proporcione respuestas que permitan comprender, el porque de sus ideas, porque no acepta ciertas verdades del resto de las personas y se ha armado su propio mundo.

El T.M.S produce en los familiares emociones intensas y a veces avasalladoras. La vergüenza es la más frecuente porque de manera escueta las palabras, los gestos o las miradas denuncian eso que queremos ocultar, que tiene gran significado para nuestra familia y que es mejor mantener en privado, pero no logramos que el familiar con T.M.S actúe según el acuerdo tácito que todos cumplimos.

Otras veces quedamos inmóviles, como cosas, sin poder pensar, sentir o hacer algo. Las emociones nos inundan como ráfagas masivas y adquieren una fuerza enajenante. Casi siempre la psicosis nos gana y el momento pasa sin que podamos expresarnos, o nos deja perplejos porque actuamos sin darnos cuenta y dijimos, hicimos o pensamos cosas sin querer.

Las emociones que desata la psicosis producen ansiedades inmanejables que demandan interés por el bienestar del familiar: la impotencia que lo doblega en la más demoledora frustración y la rabia al no poder estabilizar los síntomas. La falta de aguante ante la repetición de los síntomas y los escasos logros, preparan el terreno para una relación tumultuosa y un desencuentro tras otro, rompiendo así todo lazo familiar.

No poder actuar es una gran frustración para el familiar y el cuidador. Las acciones que podrían resolver problemas de apariencia sencilla, no se logran ejecutar o quedan hechas sin resolver el problema sino generando un mal mayor. A veces, hablar sobre la situación, termina en desconsuelo porque los argumentos se repiten una y otra vez, sin que la conversación evolucione o tome partido alguna de las posiciones, simplemente no es posible acordar, ajustar y proponer.

Creemos entonces que familiares y cuidadores necesitan aprender a:

1-. Reconocer las emociones y su origen para dar un manejo a favor de la relación que es en últimas a favor de los dos. No perder el control, solo es posible si aceptamos que la persona no esta actuando en contra nuestra propiamente, es lo que pasa en su mundo, no es que quiera dañarme.

2-. Tener encuentros cortos o suficientes si la persona está receptiva, disponerse totalmente para una presencia plena, que se suspende cuando uno de los dos pierde concentración.

3-Alternar la propia vida, sin posponer planes, sin aplazarse por las demandas de la relación y sin abandonar al familiar con la condición.

Hay tres emociones muy frecuentes que desestabilizan y conviene manejar:

1-. La frustración que ocasiona la persistencia del síntoma, la reincidencia en el

comportamiento o pensamiento errático, la fuerza y férrea convicción en el conflicto, la inactividad y el aislamiento. Es posible que si entendemos que es otra lógica la que gobierna su vida, las cosas se faciliten.

2-. La culpa por lo que dije o por lo que callé, por la acción o por la omisión, por la vida que puedo y quiero llevar, a pesar de tener un familiar con T.M.S, por ser, tener y hacer lo que quiero. Entonces es necesario entender que tampoco Yo, quiero hacerle daño a mi familiar con la condición, solo que necesito vivir mi vida.

3-. La rabia, una forma de responder al sentirse saboteado, interrumpido y muy

demandado por el familiar con el diagnóstico.

Un familiar me dio la clave para manejar estas emociones y también dijo:

“es lo único que me sirve y cada día logro un poquito, porque es muy difícil y consiste en alinear las expectativas con las capacidades y comportamientos propios de la condición”.

Yo agregaría: “hacer lo necesario para ser feliz”.

Creo que atendiendo estas recomendaciones podremos tener una reserva, que nos permita mantener el control ante el flujo masivo de emociones, que puede generar el contacto con nuestro familiar diagnosticado con algún trastorno mental severo (T.M.S).